郑州“渐冻人”咖啡厅驻唱:在歌声中找到存在价值

18.06.2014  12:24

    咖啡厅演唱中的王海龙 周小云 摄

    每天大部分时间,王海龙都在用来练歌。 周小云 摄

    中新网郑州6月17日电 (记者周小云)25岁的河南郑州小伙王海龙,因幼时患上“渐冻症”,失去同龄人应有的“自由”,终日与轮椅为伴,虽生活不能自理,但自小就很有音乐天赋。近日,王海龙被聘请到郑州一家咖啡厅做歌手。他认为,歌声传给别人,能让自己有限的生命活得更有价值。

    “以前的自己,是一只小小鸟,怎么飞也飞不高。现在,终于能挣脱牢笼,到外面的世界看一看了。”17日晚8时,在郑州经三路某咖啡厅驻唱的王海龙向记者讲述,人生中第一份工作的感受。

    王海龙3岁被确诊为“进行性肌营养不良”,即“渐冻人”,症状为从腿部往上,肌肉会慢慢硬化,身体如同被逐渐冻住一样,直到失去生命。当时医生还曾断言,他很有可能活不过20岁。

    自小跟姥姥、姥爷生活在一起的他,9岁时出现全身肌肉无力,开始坐轮椅,辍学在家。每日的衣食住行都需有人帮助、跟随。唱歌,便是王海龙每天唯一能独立完成的事。夜晚驻唱,大多都是王海龙70岁的姥姥陪在身边,台下为其擦汗、喂水。