三兄弟患上“范可尼贫血症” 老大将接受骨髓移植
河北广播网11月28日消息(记者李春霞)今年34岁的陆蛟,是湖南人。10年前,妻子给他生了一对双胞胎兄弟大毛和二毛。2岁多,两个小家伙就被查出患上了“范可尼贫血症”。这是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病,属于先天性再生障碍。随后,夫妇俩决定再生一个孩子,期待用三毛的脐带血去拯救双胞胎兄弟。可是经过检测,三毛的脐带血不仅不适合用来给双胞胎兄弟做骨髓移植,三毛也被查出患有同样的病。
夫妻俩只能在中华骨髓库中苦寻“生命种子”。最近,大毛幸运的与湖北省阳新县一名志愿者向功威配型成功,明天,志愿者将在武汉协和医院进行捐献,11月30号,大毛就将在我省廊坊市接受骨髓移植。今天河北台记者李春霞前往河北燕达国际医院,探望了正等待造血干细胞移植的大毛。
陆蛟:大毛你要坚强,挺过这一关就好了……
现在,大毛住进了无菌病房,每天,陆蛟只能从病房的监控视频里看看大毛,通过对讲机跟大毛说一些鼓励的话。
陆蛟:每天大概三次吧,早中晚送饭的时候通过闭路电视看他一下。
大毛的主治医师,燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心移植科副主任医师卢岳:移植前的状况还比较稳定,没有移植的禁忌症,脏器功能还都挺好的,才有条件做移植。
大毛的主治医师卢岳介绍,大毛所患的疾病医学名称为范可尼贫血症,是一种先天性疾病。
卢岳:它是一个家族遗传性疫病,所以他家三兄弟都是范可尼贫血,从一出生就决定了他们的命运,现在他们家都很痛苦,需要社会的帮助。
尽管大毛目前状况良好,但是治疗仍然存在很大的难度。
卢岳:范可尼贫血,这种先天性再障治疗起来比后天再障和急性白血病治疗起来难度都要大,他这个病治疗起来第一花钱多,第二并发症多,至少要50万到100万。
为了给大毛治病,陆蛟四处筹钱,现在家里已经一贫如洗。
陆蛟:我已经给他筹集了40多万将近50万,家里房子也卖了,去年当地的政府也捐助了一点,捐了10来万吧。
29号,大毛将要进行造血干细胞移植手术,陆蛟期待,大毛的病能够好起来,过上正常人的生活。
陆蛟:他吃了很多苦,这么小很不容易,常年累月的吃药来维持生命,常年累月地在外奔波治病,希望他病好了之后能和正常人一样的快乐的成长,快乐地生活。