冰桶一周：600万善款，瓷娃娃怎么花

    新华网北京８月２６日电（记者戴盈）最近一周来，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥每天睡眠时间不超过三四个小时，甚至连吃饭时都在接受采访或处理事务。从大洋彼岸刮来的冰桶挑战热潮把这个只有１７个员工的小公益组织一下子推到了大舞台前。

    然而，在冰桶挑战近３９亿次微博阅读量下，瓷娃娃的粉丝也仅从１万多增长到８万多。热闹并不真正属于他们，大部分罕见病的名词依然陌生。

    瓷娃娃与ＡＬＳ渐冻人有关系吗？募集到的６００多万元善款要怎么合理利用？什么样的公益能比“冰桶”走得更远？当冰桶热度逐渐消散，真正的挑战浮出水面。

     瓷娃娃是谁？

    这几天，作为冰桶挑战国内善款主要接收方，瓷娃娃中心已登记３００多个罕见病紧急救助个案，包括９０个ＡＬＳ患者。

    实际上，瓷娃娃不是渐冻人。

    渐冻人通常是指一组原因不明的运动神经元疾病，病人自发病至死亡，仿佛一个逐渐被冰冻结的过程，因此民间称之为“渐冻人”。其中，肌萎缩侧索硬化症（ＡＬＳ）最为多见。

    瓷娃娃，又称成骨不全症，患者先天骨质脆弱，容易骨折，如瓷器般易碎。一位“瓷娃娃”画过一幅漫画，图中一只握笔的手画了个可爱的小姑娘，却在最后一笔将她的一条腿画成一根纤细的线——“上帝把我们画错了”。

    王奕鸥就是一名瓷娃娃，２００７年，王奕鸥创立了一个病友论坛。尽管全国有１０万瓷娃娃，但在她２０多年的生命中，却从未遇到第二个与自己患一样病的人。论坛让王奕鸥感到不孤单。

    ２００８年，王奕鸥和黄如方两个年轻人创立瓷娃娃罕见病关爱中心。用黄如方的话说，他们是“三无”起家——没办公室、没经费、没工资，只有两个人，在别人屋檐下，“借”两个座位就开张了。

    其实，瓷娃娃只是中国二三十家罕见病病友互助群体和公益组织中的一家。

    中国社会科学院社会政策研究中心副主任杨团说，在冰桶挑战之前，相信９９％的人都不知道什么是罕见病。“冰桶挑战只是揭开了罕见病冰山的一角。”她说。

    世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口的０．６５‰－１‰之间的疾病或病变，疾病种类多达几千种，中国罕见病患者大约有１６００万。舶来的冰桶挑战让一个孤独而沉默的庞大群体意外地浮出水面。