保定六岁萌娃患上罕见病 配型成功志愿者却反悔
-得病前的小瑞涵是个可爱的“萌娃”。
-激素和化疗治疗让小瑞涵变了样子。
-12月2日，众人为小瑞涵捐款献爱心。
保定市安新县6岁女童陈瑞涵乖巧可爱，曾让不少见过她的人被“萌翻”。然而今年7月份，她不幸患上了罕见的EB病毒嗜血细胞综合征。好不容易等来了配型成功，却又遭遇捐献者临阵反悔。绝望之际，众多爱心人士向她伸出援手。昨日，小瑞涵进入无菌舱内，准备接受母亲给她捐献的造血干细胞。
萌娃患上罕见病
昨日，北京京都儿童医院，小瑞涵的父亲陈东伟既为女儿手术的到来感到欣慰，又为手术面临的高风险而焦灼不安。据陈东伟介绍，他是浙江宁波人，妻子是保定安新县人，女儿陈瑞涵今年6岁。虽然他常年在外工作，一家人聚少离多，但小家庭幸福美满，尤其是乖巧懂事、一天天长大的女儿，更是他和妻子生命中的骄傲。然而今年7月30日，女儿突然出现持续高烧症状，体温最高时接近41摄氏度。虽经多家医院诊治，但女儿病因一直不明。
连续高烧20多天后，女儿出现淋巴结和肝脾肿大、肝功和凝血异常等凶险症状。最终，小瑞涵在北京儿童医院被确诊为患上了罕见的EB病毒嗜血细胞综合征，并下达了病危通知书。北京儿童医院持续抢救了一晚，但小瑞涵各项身体指标仍急剧下降。次日，家人在医生迫切建议下，将小瑞涵转到治疗此病更专业的京都儿童医院抢救。经过医生全力抢救，小瑞涵被从死亡线上拉了回来，开始接受抗病毒和化疗治疗。医生介绍说，小瑞涵所患的是一种罕见病，截至去年11月底，全国也仅发现了15例。该病为EB病毒感染引起，造成噬血细胞大量破坏正常血细胞，进而引发高烧不退、凝血障碍等一连串的危重症状，危及患者的生命。抗病毒和化疗可以让患者病情稳定，但要想治愈就必须进行干细胞移植手术。
配型成功遇反悔
然而，接下来的造血干细胞配型，让这遭受打击的一家人，又遭遇了从大喜到大悲的急转，从希望到绝望的无助。
据陈东伟介绍，在为女儿向骨髓库提出申请后，共筛选出4个初配成功的志愿者。其中有3人因为种种原因，不能进行捐献。幸运的是，有一位志愿者表示愿意捐献，并进行了高分辨率配型。结果配型相当成功，有9个位点与女儿相合，如果进行移植手术，效果将会非常乐观。可就当全家人满怀希望时，对方却反悔放弃了捐献。而此时，为给小瑞涵治病已经花去20多万元，花光了家中所有积蓄，还欠下了不少外债。他和妻子一时间陷入了绝望，精神也受到了重创。
就在一家人被绝望包围之时，小瑞涵的不幸遭遇引起了众多网友的关注和同情。12月2日，安新县热心网友通过贴吧、微信群发起了一次爱心募捐活动。两天时间里，网友和安新县同口小学全体教师，就为小瑞涵捐款2.6万余元。此外，还有很多外地网友也纷纷为小瑞涵献上爱心，帮她筹集手术费用。
母亲为女儿捐髓
昨日，陈东伟介绍说，医生担心女儿的病情出现反复，建议趁现在状况不错，尽快实施造血干细胞移植手术。在尝试使用脐带血的配型失败后，他和妻子决定不再等待，由妻子给女儿移植半相合的造血干细胞。昨日，陈东伟的妻子已经注射动员剂，女儿化疗后也进入无菌舱做术前准备，预计下周三左右将进行移植手术。由于只有一半位点相合，移植手术将面临很大风险，术后抗排异反应所需花费也会大幅增加，估计至少需要80万元。虽然女儿术后所需的大笔费用还没有着落，但陈东伟说，众人关心和帮助给了他们支撑下去的力量。不管接下来的路多么艰难坎坷，为了女儿他也要坚决走下去。
保定市红十字会负责造血干细胞捐献工作的苏博渊介绍说，从抽血入库到配型成功的时间是不确定的，最长有10年之久的。其间因为身体状况等因素发生了变化，志愿者可能已经不适合捐献了，因此他们会在初配时把好关口。
但如果进入到高分辨率配型阶段，他们事先会详细和志愿者进行沟通，尽量避免出现临阵反悔。因为如果高分辨率配型成功后又放弃捐献，将给患者造成经济和精神上的双重打击。但捐献造血干细胞全程都是志愿者的自愿行为，即便其临阵反悔，也只能遵从其意愿。如果说有约束，也只是道德层面的约束。在保定市数十例造血干细胞捐献中，只有一例因为家庭出现变故导致放弃捐献，所占比例很小。
现代科学已经证明，捐献造血干细胞并不会对人体健康造成损害，却可以拯救他人生命，希望更多人加入志愿者行列，并在配型成功后履行自己的庄严承诺。