国家卫生健康委员会2019年2月13日例行新闻发布会文字实录

　　时　间：2019年2月13日

　　地　点：委机关2号楼新闻发布厅

　　主持人：宋树立  国家卫生健康委新闻发言人、宣传司司长

　　嘉　宾：焦雅辉  国家卫生健康委医政医管局副局长

　　　　　　赵丹丹  上海市卫生健康委副主任

　　　　　　马伟杭  浙江省卫生健康委巡视员

　　主持人:

　　各位媒体朋友，大家好。欢迎参加我们春节以后第一场例行新闻发布会。为了贯彻落实党中央关于进一步加强农村卫生工作的有关要求，提高农村医疗卫生服务水平，我们委从2005年就开始实施百万医师支援农村卫生工程,尤其是在党的十八大以来，我们积极深入实施健康扶贫工程，组织三级医院对口帮扶贫困县的县级医院，来提升贫困地区医疗卫生服务能力，为群众看好病、看得上病和少生病发挥了积极的作用。为了让各位媒体朋友对这项工程发挥的作用、成效有更深入的了解，我们今天这场发布会专门邀请了国家卫生健康委医政医管局的有关同志和相关地方的同志向大家专题介绍卫生健康对口支援的有关情况。下面，我就介绍今天在发布台就坐的嘉宾，他们是：国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉，上海市卫生健康委副主任赵丹丹，浙江省卫生健康委巡视员马伟杭。

　　下面我们首先请焦雅辉副局长向大家介绍卫生健康对口支援工作整体情况。

　　焦雅辉:

　　各位媒体朋友，大家上午好。首先，给大家介绍一下我们对口支援特别是聚焦健康扶贫的贫困县医院的对口帮扶工作有关情况。国家卫生健康委高度重视健康扶贫工作，认真贯彻落实以习近平同志为核心的党中央关于脱贫攻坚的决策部署，聚焦深度贫困地区和卫生健康服务薄弱环节，系统推进健康扶贫各项重点任务。在对口支援工作方面，大力推进三级医院对口帮扶贫困县县级医院，深入开展医疗人才“组团式”援藏援疆工作，提高贫困地区县医院诊疗能力，方便群众就近获得医疗服务。

　　在继续深入推进万名医师支援农村卫生工程、县级医院骨干医师培训等工作的基础上，2016年以来，我委会同国务院扶贫办等部门印发《加强三级医院对口帮扶贫困县县级医院工作方案的通知》和《关于调整部分地方三级医院对口帮扶贫困县县级医院对口关系的通知》，确定963家三级医院与834个贫困县的1180家县级医院建立“一对一”帮扶关系，提出具体工作目标、任务和要求。工作中，我们勤部署、强监管、重评价，组织制定评价标准，建立监督管理制度，及时发现和解决问题，科学评价帮扶效果，确保帮扶工作取得实效。

　　同时为了做好新疆和西藏地区医疗卫生工作，自2015年起，我委与中组部联合印发《关于做好“组团式”援藏医疗人才选派工作有关事项的通知》等一系列文件，对医疗人才组团式援疆援藏选派和交接工作提出明确要求，确保选优派优，无缝交接，切实抓好从“输血式”支援向“造血式”支援转变。

　　对口支援工作开展以来，工作力度不断加大，各项举措不断深化，已实现所有国家级贫困县县医院远程医疗全覆盖。截至2018年底，三级医院已派出超过6万人次医务人员参与贫困县县级医院管理和诊疗工作，门诊诊疗人次超过3000万，管理出院患者超过300万，住院手术超过50万台。通过派驻人员的传、帮、带，帮助县医院新建临床专科5900个，开展新技术、新项目超过3.8万项。已有超过400家贫困县医院成为二级甲等医院，30余家贫困县医院达到三级医院医疗服务水平。三级医院优质医疗服务有效下沉，贫困县县医院服务能力和管理水平明显提升。

　　“组团式”援疆援藏工作踏实推进。截至2018年底，已派出两批共315名专家支援新疆8所受援医院，累计诊疗患者9.32万人，手术1.08万台次，实施新项目近500个，急危重症抢救成功率达90%。派出四批共699名专家支援西藏8所受援医院，目前已有332种“大病”不出自治区、1914种“中病”不出地市、常见的“小病”在县域内就能得到及时治疗。

　　下一步，我们将继续深入贯彻党的十九大精神和党中央、国务院脱贫攻坚决策部署，以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，坚持精准扶贫精准脱贫基本方略，坚持中央统筹、省负总责、市县抓落实的工作机制，不断提高对口支援工作的科学性、精准性和可持续性，进一步加强工作安排和部署。首先是进一步夯实帮扶主体责任，强调精准施策、按需帮扶，细化帮扶计划，抓好年度重点，完善报送机制，动态掌握情况，确保各项工作落在实处。第二是进一步发挥远程医疗作用。在继续扩大远程医疗服务覆盖面的基础上，着力拓展远程医疗服务内涵，丰富服务内容，通过远程会诊、远程查房、远程示教、远程培训等形式，有效促进优质医疗资源下沉。

　　健康扶贫工作已经进入啃硬骨头、攻城拔寨的冲刺期，我们将一如既往，加强对口支援工作的统筹协调和资源整合，切实抓好任务落实，有效提升贫困地区医疗卫生服务能力，为贫困地区人民群众留下一支带不走的医疗队。谢谢大家。

　　主持人:

　　谢谢焦局长。下面我们请上海市卫生健康委副主任赵丹丹同志介绍有关情况。

　　赵丹丹:

　　各位媒体朋友们，大家上午好。我介绍一下上海市医疗人才“组团式”支援工作。自工作开展以来，上海市卫生健康委在国家卫生健康委、上海市委市政府的正确领导下，按照中央要求、当地需求、上海所能相结合的原则，充分发挥上海资源优势，持续精准施策，不断提高受援地医疗服务能力，有力促进了受援地医疗卫生事业的发展。现将主要做法及工作成效介绍如下：

　　一、高度重视，科学部署“一盘棋”

　　一是各级领导高度重视。国家卫生健康委、上海市委市政府高位推动，多次召开专题会议研究部署，上海市卫生健康委具体抓好落实。近年来，国家及有关部委、援受两地各级领导先后多次到受援医院考察指导，极大鼓舞和推动了医疗人才“组团式”支援工作的开展。

　　二是强化顶层设计。上海在先后助推新疆喀什二院、西藏日喀则市人民医院实现创三甲目标后，结合上海市对口支援十三五规划，持续推动《上海市医疗人才“组团式”支援工作三年行动计划（2018-2020年）》的落实，帮助受援医院由创三甲向强三甲目标迈进，实现医院跨跃式发展。

　　三是深化结对帮扶。上海动员全市力量，开展“组团式”支援工作,组织上海中山、华山等20家知名三甲医院，发挥特色专科优势，与受援医院签署了“以院包科”合作协议，援受双方进一步明确责任和职责分工，打造一流临床医学诊疗中心。并在两家受援医院分别建立了上海院士工作站。

　　二、多措并举，精准施策重实效

　　近年来，上海在人才选派、医院综合能力提升、人才培养、医疗联合体建设、信息化服务等方面多措并举，取得实效。

　　一是选派过硬干部人才队伍。上海从本市三甲医院共遴选了234名专业技术人才赴两家受援医院开展为期一年或一年半支援工作，他们大部分都具备高级职称。选派了8名管理干部在当地卫生健康委和受援医院的领导岗位任职。这种“管理干部+技术人才”的选派模式，为受援地的医疗卫生事业发展提供了强大的人才支撑。

　　二是医院服务能力稳步提升。以西藏日喀则市人民医院为例，截至2018年底，该医院总门诊量为14.2万人次，总急诊量近4万人次，同比分别增长32.22%、138.48%；在上海专家的指导下，两家受援医院共申报国家自然基金3项，填补自治区技术空白89项，发表SCI学术论文36篇。

　　三是人才培养力度明显加强。上海通过“请进来、走出去”、援派专家带教、开展远程教学等方法为受援医院培训医务人员1.2万余人次。两家受援医院先后选派了368名专业技术骨干赴上海进修学习。上海共派出约560余名专家到受援医院举办学术讲座、开展巡回医疗等活动。上海复旦大学为新疆喀什二院培训51名在职研究生。两家受援医院都成为上海交通大学医学院教学医院，上海努力为当地打造一支“带不走”的人才队伍。

　　四是医疗联合体建设稳步推进。上海充分发挥两家受援医院的龙头作用，开展医疗联合体建设，带动当地县乡村基层医疗卫生机构能力提升，由一个“高峰”带动一片“高原”。目前两家受援医院与当地46家基层医疗卫生机构签署了医联体协议，为医联体成员提供医疗技术支持、人才培养、转诊绿色通道等服务。

　　五是远程医疗服务能力不断提高。上海与受援医院持续开展远程诊疗服务，开展远程医疗咨询238例，远程病例讨论200多例，节约当地群众就医成本，方便群众就医，让当地老百姓在家门口就能享受到上海优质的医疗服务。

　　三、下一步工作思路

　　下一步，上海将着重从以下三方面推进工作：一是不断深化“以院包科”工作内涵，全面提升受援医院临床医学诊疗中心建设水平。二是充分发挥上海医学院校和医疗机构的培训基地作用，为受援地医院开展人才队伍的培养，不断增强受援地“造血”功能。三是加大卫生信息化建设，大力发展“互联网+健康”服务，让上海优质的医疗资源惠及更多西部群众。

　　党的十九大明确脱贫攻坚战是新时代三大战役之一，健康扶贫是打赢脱贫攻坚战的关键性战役。站在新的起点上，上海医疗人才“组团式”支援工作将坚决贯彻落实中央要求，不断提高受援地医疗服务能力，为实现全面建成小康社会谱写新的篇章。谢谢大家。

　　主持人:

　　谢谢赵主任。下面请浙江省卫生健康委马伟杭巡视员向大家介绍。

　　马伟杭:

　　各位媒体朋友，大家上午好。

　　浙江省全面贯彻落实党中央、国务院和国家卫生健康委关于健康扶贫工作的决策部署，扎实推进三级医院对口帮扶贵州省贫困县县级医院工作，取得了“医院得发展、群众得实惠、政府得民心”的实效。我们的主要做法是：

　　一、勇担当，强化责任抓落实

　　对口帮扶工作是我省省委省政府高度重视、重点推进的大事，2018年浙江省委书记调研受援医院时，要求把精湛医术和优良管理办法带到贵州，持久造福当地百姓。根据浙黔第三轮对口帮扶协议，我省48家医疗卫生机构“一对一”帮扶贵州43家县级医院和其他卫生机构。为全面落实帮扶任务，一是加强组织领导。省卫生健康委成立专门的议事协调组织，主要领导多次赴贵州谋划精准帮扶，各级卫生健康部门及支援医院均成立对口帮扶工作机构。二是优化帮扶政策。共同商定工作方案，明确帮扶工作任务、举措，并与进修、聘任、晋升等挂钩。三是加大财政投入。省、市两级财政安排帮扶专家、进修及受援医院建设专项，累计投入帮扶经费及物资2.7亿元。

　　二、重实效，分类施策促提升

　　坚持“输血”与“造血”并重原则，显著提升受援医院技术、管理和服务能力。一是加强学科建设。帮扶受援医院新建临床专科286个，填补学科空白。浙江医院帮助务川自治县人民医院建设重症医学、普通外科、医学影像科；浙医二院帮助台江县人民医院创建高水平示范县级医院；邵逸夫医院帮助道真县人民医院开展左肝外叶切除、髋关节置换等相关技术。二是推动能力提升。采取组团式、长期派驻与短期支援结合的方式，累计派遣医疗、护理、管理团队近4000人次，门急诊66.06万余人次、手术1.83万台，疑难病例讨论1.25万次，教学查房1.64万次，开展腔镜、介入、关节腔灌注等新项目新技术2044项。三是加强人才培养。以“派下去、请上来”、师徒结对“传帮带”、集中培训等形式，累计培训受援医院医务人员6.4万人次，近两年接收853名医务人员来浙免费进修，涵盖重症、儿科、 呼吸、心血管、消化、妇科、感染、超声、放射、护理等。

　　三、齐协力，真抓实干见成效

　　浙黔两省精诚合作、紧密配合，是打赢三级医院对口帮扶贫困县县级医院攻坚战的关键。一是坚持高位推动。召开专题会议2次，两省分管副省长面对面研讨；加强定期沟通协商，协调重大事项，加强科学谋划。二是坚持感情帮扶。贵州省开展帮扶对接情况绩效评估，一对一为帮扶专家提供食宿、安全、交通等全方位保障，为浙江帮扶专家创造了良好的工作和生活条件。帮扶专家与当地医务人员、群众建立了深厚的友谊，如浙医二院派任台江县人民医院的汪四花同志，带着感情全心帮扶，荣获“全国脱贫攻坚贡献奖”，以她为素材的“天使日记”作为舞台剧巡演；恩泽医院派驻长顺县人民医院的杨鹏医师抢救肝破裂苗族少年，少年千里寻亲感谢的事迹在健康报刊登。三是坚持合作共赢。受援医院普遍建立远程会诊系统，86家通过二级甲等以上综合医院评审，其中1家通过三甲、2家通过三乙综合医院评审。通过组团式帮扶、远程医疗，派驻专家在技术、管理等方面，对援助方都是很好的锻炼。

　　浙江省对口帮扶工作得到了当地党委政府和群众的高度赞许，在2018年国家卫生健康委省际对口支援专项督查中，省级卫生健康部门、受检医院两项均名列第一。我们也看到，随着脱贫攻坚、健康扶贫战略的深入实施，对口帮扶工作的持续推进，浙黔两省在卫生健康事业发展中的合作范围将更广泛、内涵将更丰富、基础将更牢固、空间将更广阔。下一步，我省将进一步完善帮扶工作长效机制、提高帮扶精准性、增强帮扶内生动力，不断推动对口帮扶工作向纵深发展。

　　谢谢大家。

　　主持人:

　　谢谢马主任。下面请大家提问，提问前请举手示意，通报一下自己所代表的媒体。现在开始提问。

　　中国县域卫生记者:

　　健康扶贫是卫健委2019年的重点工作任务，对口支援在其中扮演一个什么样的角色，发挥什么样的作用？谢谢。

　　焦雅辉:

　　我们为什么要把三级医院对口帮扶贫困县县医院作为我们一个健康扶贫的重点任务呢？第一，这项工作的任务首先是习近平总书记提出的脱贫攻坚战略中健康扶贫的一项重点工作任务。第二，2005年以来我们从卫生部到国家卫生计生委到现在的国家卫生健康委，一贯高度重视城市医院对口支援县医院工作，把县医院作为医疗服务体系的重点环节加强管理。我们国家的14亿人口，有9亿在农村，解决好这9亿农民看病就医的问题，就可以缓解这县域人口进城看病、看病难的问题，并有效降低医疗费用，环节农民医疗负担。所以，我们一直把县医院的能力建设和提升作为卫生健康工作的重点内容和环节来抓。

　　2016年以来，我们进一步聚焦，把城乡医院对口支援聚焦在国家贫困县的县医院，集中资源、集中力量、集中精力，按照习近平总书记要求的精准扶贫精和准脱贫，组织全国的优质医疗资源帮扶贫困县县医院。一方面，提升县医院医疗服务能力，让医疗服务更加公平、可及，让贫困县广大患者能够享有同样的医疗服务。习近平总书记指出，在全面建设小康社会的路上，每一个人都不掉队，对口支援是提高医疗服务可及性的重要举措。

　　此外，我们健康扶贫还有一项重点的任务，就是农村贫困人口的大病救治。脱贫攻坚中一个硬骨头就是因病致贫和因病返贫。患大病、长期患慢性病的贫困人口，如果不能在县内诊断治疗，还要进城看病的话，比如需要血透的患者每周至少需要透析三次，产生的间接费用和经济负担对贫困家庭来说压力巨大，极易导致因病致贫、因病返贫。因此，让农村贫困人口的看病就医问题在县域内得到有效解决也是我们的初衷之一。我们提出“两不愁、三保障”的口号，其中一个就是要医疗有保障，通过基本的医疗保险制度的建立和完善，织密和织牢医疗保障网，让贫困人口在县域内能够看得了病、看得上病，看得好病，是我们推动贫困县县医院医疗服务能力提升的基本考虑、出发点和立足点。

　　因此，按照党中央、国务院重大战略部署和要求，集中优质医疗资源对口帮扶贫困县县医院，也充分发挥和利用现代化的手段，比如远程医疗、“互联网+”，共同帮助县医院实现发展目标，到2020年，国家级贫困县县医院医疗服务能力和水平得到有效提升，30万人口以上的县县医院能够达到二级甲等医院服务水平。针对人口比较少的贫困县的县医院，加大帮扶力度，充分利用“互联网+”远程医疗手段，加大县医院自身人才能力提升，使其具备为广大人民群众提供基本的医疗卫生服务的能力。谢谢。

　　中国网记者:

　　请问在对口援建地区医院人才培养方面有哪些具体的措施，取得怎样的成效呢？

　　焦雅辉:

　　您提的这个问题很关键，在健康扶贫工作中，人才是一个关键环节，财政投入建县医院、买设备是很容易实现的。但是，人才问题是制约县医院发展的瓶颈。现在不仅是贫困县县医院，还有一些没有列入到国家级贫困县的县医院，人才都是很大的挑战。我们要能吸引人才来，同时要留得住这些人才。因此，在医改推进过程中，其中有一项改革叫县域综合改革，包括给县医院一定的人才招聘使用自主权，让县医院招的到人、招的对人，另外在工资、奖金和福利待遇方面也有一些相应的倾斜政策，来保证这些人能够留在县医院安心的发挥作用。另外，针对乡情开展人才定向培养，吸纳本地人才，提供助学金、奖学金到医学院校学习，学成之后回到家乡开展工作，开展全科特岗医师的培训解决乡一级基层人才短缺的问题。都是从政策方面改进完善，增强县医院吸引力。

　　同时，参与对口支援的三级医院，一方面派驻人员到县医院现场开展教学指导、出门诊、手术示教等，在现场开展“传帮带”。另一方面利用远程医疗的方式开展培训、教学、查房指导，极大提高了帮扶效率。另外，三级医院为贫困县县医院开通绿色通道，优先接受贫困县县医院医务人员进修学习。从今年开始，我们针对对口支援工作还提出一个要求，要求对口帮扶的三级医院根据县医院的需求，既要派管理人员，像派出院长、副院长和护理部主任，还要还根据县医院发展需求派出学科带头人。人口比较少的深度贫困地区的县医院，一些临床岗位人才力量的确比较薄弱，我们也要求支援的三级医院先派出人，在这些岗位给他们填补上，确保这些科室和专科能够正常的运转起来，满足当地老百姓基本的诊疗需求。

　　人才的培养需要综合施策，也是一个长期的工作，我们将多措并举、远近结合，解决县医院人力资源不足的问题。具体的可能我们地方还有一些更具有特色的做法，请上海和浙江的同志给补充一下。

　　赵丹丹:

　　刚才跟焦雅辉局长讲的是一样的，从我们目前来做，人才培养还是多途径的，几个方面来多措并举。一是“走出去”。请我们的专家到受援地医院开展学术讲座，同时通过远程的教学、远程的讲座提升他们的水准。二是“请进来”。我们把当地的一些医生请到上海来，到一个知名的三级甲等医院进行培训，通过这样一个进修和培训提高他们的业务水平。三是带教研究生。通过研究生的培养，带出他们对学术素养的提升和医疗医学高度的理解，这样对当地的医学发展水平也起到很大的作用。四是开展两地的院士工作站。通过院士工作站的影响力和辐射力带动受援医院人才队伍的提升，同时通过受援医院辐射到县和几级卫生院，通过这样把人才培养逐级培养起来。

　　马伟杭:

　　从支援方来看，人才方面是四个方面：第一，现在组团式的支援方式，保障了我们有相当的医务人员工作，同时通过“组团式”把各方面的功能进一步的融合。第二，我们也做了一些工作，他们是“团组式”的学习进修，因为很多技术需要互相的配合，有时候来一个人解决不了问题，所以他们需要医生、护士甚至医技人员共同的做，这样可以更好的结合。第三，长短结合，我们去的时候可能和当地的医务人员是一种短期的合作，但是我们希望我们的医生回来以后，特别是我们一些主任医师回来以后，能够像师带徒一样长期的指导，定期的他们可以过来，我们也可以过去，长短的结合，使他们能够实施跟踪技术的发展，或者说和这个学科有一些更紧密的合作。第四，我们把普遍的培训和重点的进修相结合。普遍的培训我们到那边做培训，包括通过远程的一些培训等等，但是重点的培训、重点的进修，我们要选拔那边的苗子进来到这里，回去能够发挥带头的作用。通过以上四个方面，从我们资源方面来做人才培养工作。谢谢。

　　新华社记者:

　　过几天就是国际罕见病日了，国家卫健委在我国罕见病防治管理方面有什么政策措施考虑？社会组织、医院、专家在支持罕见病防治管理上可以开展哪些工作？谢谢。

　　焦雅辉:

　　2月28日是国际罕见病日，罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。2月11日，李克强总理主持的国务院常务会决定从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠，就是比照抗癌药给予这样的优惠政策。这是党和国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措，也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。

　　世界卫生组织把罕见病定义为发病率在千分之零点六五到千分之一患病人数比例的疾病。各个国家对罕见病都有相应的定义，各不相同，比如像美国是以年患病人数少于20万作为标准，也就是说发病率低于千分之零点二，欧盟把发病率定位在小于千分之零点五，日本规定是患病人数小于五万的这些疾病都是定位为罕见病。但是，我们国家人口基数比较大，即便这样低的一个发病率，绝对的人口数在我们国家来说还是一个不小的数字，所以也占了社会人群相当一部分的比例。罕见病的管理其实不单纯是一个医学问题，也就是说不单纯是一个医疗问题，也是一个社会问题。对于罕见病患者，我们需要给予的、需要提供的不仅仅是在医疗上的帮助，其实用一个词可以更好地概括对罕见病患者，就是关爱。对于罕见病的这些患者，这是一个世界共性的问题，不光是我们国家的问题，很多的罕见病我们缺乏有效的诊断和治疗的手段。因为大家知道，罕见病的用药量很少，所以企业要研发罕见病的药投入和产出比差别很大的，要大量的投入，但市场又很小。所以，罕见病的药往往价格比较贵，所以一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段，药品供应和常见病的药品供应不一样；一方面缺乏药品，能够真正有效的治疗的药本身就有限，部分药品价格高，患者和家庭负担重。所以，这些年我们国家党和政府对罕见病的群体很重视的，作为国家卫生健康委，我们做了以下几项工作：

　　一是做好我们国家罕见病的工作，首先要先划定好一个范围，就是我们国家罕见病到底有哪些病确定下来，这样无论是科技部门、药品审批部门、医疗保障部门、社会救助部门等，大家可以有的放矢地开展相关工作。2018年5月，我委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，我们还要再扩充罕见病的目录。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。

　　二是制定了罕见病的诊疗规范和指南。由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，我国很多医院一般很少遇到罕见病，诊断的能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。所以，我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻他们的痛苦。

　　三是做好新生儿的筛查，优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施。首先我们还要从根本上防止和减少这些罕见病的发生，所以我们构建全国新生儿疾病筛查的网络，不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率，实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。

　　四是开展了补助和救助的项目，比如和民政部、慈善组织和社会组织，我们组建罕见病联盟，方方面面的社会力量在对罕见病家庭和患者的救助方面，减轻他们的经济和精神的负担都作出了很多的工作。

　　五是会同有关部门比如科技部门，加强罕见病相关科技研发，通过新药专项、公益性行业科研专项，还有国家重点研发计划、精准医学重点专项等等，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。

　　这些都是我们做的一些工作，下一步我们将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率，来采取一些措施，降低罕见病的发生。同时，还是进一步加大诊疗，发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统，发挥大数据的作用，对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。同时，我们会同动员方方面面的力量，来进一步的做好对于罕见病患者的关爱和支持。

　　主持人:

　　今天的发布会，我们也专门邀请到了北京协和医院副院长张抒扬同志，她也是国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委员、中国罕见病联盟副理事长、秘书长，下面我们请她来给大家做一个介绍。

　　张抒扬:

　　各位媒体朋友，大家上午好。涉及到罕见病这件事情，各个国家也经历了这样一段过程，从关注大病、多发病、常见病，逐渐走到了对于罕见病的关注。罕见病单病种发病率低、但病种多，世界范围接近有7000种罕见病。对于罕见病，我们政府已经出台了一系列的政策，对于这个政策的出台如何落地，社会组织、医院、医生在做什么，我向大家简单的汇报一下。

　　去年10月24日，北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等多家医疗机构、学术团体、制药企业成立了中国罕见病联盟，这个联盟的成立具有积极意义。就是协同社会的各方力量，在政府的指导和支持下把政策落地实施。同时在中国推进罕见病规范诊疗能力的提升。罕见病联盟有计划要做大量的工作。同时也要促进各个研究机构、制药企业，激发他们创新的活力，来产生更多的中国罕见病用药，大大降低药品费用。罕见病的最大问题是在于在世界范围内不到5%的罕见病有有效的药物治疗，中国的罕见病患者的问题就是这些药物很多都是国外制药。2月11日国务院常务会提出对于21种罕见病的药物和4个原料药进口的关税要给予优惠甚至是减免的政策，也是对这一问题的回应和关注。

　　联盟的意义就是促进医生能力的提升，规范诊疗，做到早期诊断。整个世界范围内对罕见病的诊疗，发达国家诊断的路径都是太长，平均都是5年以上，甚至是10年，所以，早诊早治非常重要。另外，医生团队、研究机构和高校等，能够协同起来，对没有解决的问题，我们研究发现发病机制等，进行学术研究。中国罕见病联盟将从上述方面开展工作。

　　从医院的角度，我来自于北京协和医院，协和医院是全国的疑难重症诊治指导中心，也是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院。作为医院来说，下一步按照国家卫生健康委员会的政策要求，把这个协作网的医院组织好，通过双向的转诊、远程会诊、专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗。

　　说起罕见病患者罕见，在全国范围内或者在世界范围内，能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见，这是一个不争的事实。对这样一种现状，我们要开展培训，使得更多的医生甚至到基层去有更多的医生开展培训，他能够具备这个能力。这是医生能力的提升。

　　另外，做好罕见病病例登记，对于掌握我国罕见病发病流行情况、制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发等具有重要意义。医院要按照要求保质保量完成罕见病患者登记工作，确保国家及时掌握有关情况。

　　北京协和医院还牵头开展了中国的罕见病队列研究，这就是拿基础数据，发现每个病有多少人，建立一个队列，做好科研工作，也可以为制药研发提供更好地依据，这样的话就协同起来了。

　　简单的跟大家做个汇报。其实，罕见病患者也需要您的帮助。

　　中央人民广播电台:

　　我有两个问题。一是医疗对口支援的问题，一个是“互联网+”护理服务的问题。首先，在医疗对口支援方面，我想请教一下马主任，我们如何在精准上下文章，怎样实现精准治疗。想请教赵主任，有哪些亮点和特点可以供其他地方借鉴来推广。最后一个就是“互联网+”护理服务，请问焦局，昨天国家卫健委发布了相关通知，请您就相关通知的亮点措施给大家介绍一下，哪些患者能够享受这份福利，能够带来怎样的获得感？谢谢。

　　马伟杭:

　　我先回答一下精准对接的问题。对口支援工作重在让受援县医院和老百姓都能够有更多的获得感，关键在我们扶贫工作帮扶工作是否精准。我们主要是这样考虑的。

　　一是针对当地的发病情况，病人的外转情况以及县医院自身学科发展来综合评估，确定需要重点帮扶的科室，这是我们和县级卫生行政部门、县医院共同商量确定的。我们的专家派出去能够符合县医院的需求，才能实现“两个巴掌拍得响”，如果派出和期盼不一致，效果就达不到，这是学科方面的精准

　　二是技术，有些医疗技术是高精尖的，但是很多贫困地区急需的是实用、适用、有用的技术。怎么把这些实用的、适用、有用的技术教会县医院很重要。目前微创技术非常实用，也非常适用和有效，我们重点帮助县医院开展微创手术，比如腹腔镜手术。还有治疗心脏病的DSA技术，很多医院已经有设备，有技术、有团队的帮助就能开展起来，可以解决很多心脏疾病或者其他心脏的问题，技术上的帮扶要做到有的放矢。

　　三是人才培养，培养不能面面俱到，一定要针对县医院实际情况，针对某个学科、某个专业领域或者某项技术发展，按照精准的要求，从医到护到整个辅助团队，也包括管理团队，开展一体化，也叫“组团式”的支援。

　　在这三个方面做到精准的话，我们对口支援的效果就能够得到事半功倍的作用。

　　赵丹丹:

　　刚才马主任讲了一个非常好的“组团式”的方式。“以院包科”是非常重要的，上海在扶持当地的三级医院或者当地的医院，就是用的“以院包科”的形式，大家都知道，每家医院的学科不平衡，我们要求各个医院拿出若干特色学科，针对县医院的学科着重培养，这样有几个好处，第一个是技术水平层次比较高，第二个是学科培养人才输入比较多，通过“以院包科”能够把工作做到实处，而且实力提升也非常的快。

　　另外，互联网的发展也为对口支援提供了更广阔的空间，大家知道优质资源总是稀缺的，不仅是在全国或者哪怕边远地区，即便在医疗资源发达的上海，优质资源也是缺乏的，大牌的专家和知名的专家时间有限，远程医疗提供了一种新的方式促进优质资源的下沉，也有效解决了新疆和西藏等省区地域广泛、人力缺乏的问题。

　　焦雅辉:

　　关于“互联网+”护理试点，我们开展这项工作的一个背景，就是中国已经进入人口老龄化的社会，我们2.4亿人60岁以上的老人，这里还有4000万失能和半失能的老人，这次“互联网+”护理服务，主要聚焦在失能和半失能的老人的医疗护理的需求。去年国务院发了“互联网+”医疗健康的文件，并且我们11个部门也印发了关于护理服务业发展的文件，主要还是应对老龄社会的需求。现在我们最短缺的还是护理人员的缺乏，这个护理人员一方面包括养老护理员，他们主要是针对老年人的生活需求。还有其实现在当前供需矛盾最突出的就是这些失能和半失能的老人，在机构护理护理，机构一方面不愿意接，一方面缺乏这样的机构，所以很多失能、半失能的老人是居家的，而且中国的社会一定是居家为主的。我们要发挥专业护士，在医疗护理方面针对这些失能、半失能的老人医疗护理开展了一些试点工作。去年的数字是380万，今年增加了，专业护士队伍是这样的，面对庞大的4000万失能、半失能的需求，我们还是不够的，所以一方面在存量不够的情况下，我们要做大增量，继续增加护士人才队伍的培养和供给，另外就是要盘活存量。现有的这些护士的资源如何能够更大的发挥他们的作用，调动他们的积极性，所以互联网、“互联网+”，国务院发出了这样一个号召，我们积极开展这方面的探索来满足需求。

　　在“互联网+”护理的试点过程中，我们也选取了这些试点省份主要是人口比较多、老龄化比较严重的，另外在“互联网+”的环境包括一些管理和政策方面都比较成熟的这些地方，我们先开展试点，这里面试点最关键的环节是两个安全的问题，一个是护士到这些老人家里提供医疗护理服务，他们本身的人身安全如何保障。另外一个安全就是医疗安全，他们到了患者家里去提供的这些医疗护理的服务，比如输液，输液是有危险的，一旦发生了输液反应，患者的医疗安全如何保障。所以这是我们在试点过程中的两个关注的问题。因此，我们在试点当中提出来，首先护士不是以个人的身份去提供这种服务，一定是要互联网的企业和我们医疗机构合作，这样的话，让护士的人身安全能够得到有效的保障。另外从医疗安全上来说，我们不是说所有的医疗护理的服务到患者的家里都可以开展，我们要探索一下能够开展的这些服务项目和范围，比如有一些压疮的简单处理，还有胃管的处理，有一些是有限的范围提供上门的护理服务。还有一些风险比较高的，不能通过这种方式来开展，必须还是要通过专业机构和专业的人员。

　　所以，我想通过“互联网+”护理服务的试点，也是要探索建立这样一些机制和政策的环境。“互联网+”护理服务是一个补充，不是一个主要解决问题的手段，真正要解决这些老年特别是失能、半失能的医疗护理的需求，还是要扩大服务供给，包括医养结合的模式，还有一些专业机构和专业人员，还有相应的保障的政策、筹资的政策等等一系列的政策。这是从最根本上来解决这些人的医疗护理需求问题的一个有效的措施。谢谢。

　　主持人:

　　时间关系，今天发布会到此结束。谢谢大家。