卫计委接受“冰桶挑战”向慈善捐款

“冰桶风”刮进中国，3天获捐140万；民政部提醒避免娱乐化倾向

■20日，张泉灵参与“冰桶挑战赛”。

近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。

“冰桶风”7月在美国兴起，8月刮进中国

“冰桶挑战赛”于7月在美国兴起，其规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”协会至少捐款100美元。这项充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与。

借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。

3天获得4728位爱心人士支持，获捐近140万

发起冰桶挑战后，“瓷娃娃”中心在三天内关注度迅速上升，据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至20日下午4时许，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款接近140万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40万是公众零星捐款。

王奕鸥说，瓷娃娃6年来做了很多宣传，但大部分人都没有特别多关注罕见病群体，也没有机会像现在这样形成公共讨论。她希望通过这次活动，让更多的罕见病病人走进公众视野，从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

被张泉灵点名卫计委捐款应战

20日，“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，罕见病的患病率在0.65％。至1％。，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

张泉灵随后发表长微博表示，对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里，这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说，这是公众的力量。

对于“冰桶挑战”的形式，张泉灵认为，这个类似游戏的慈善举动，也许有秀的成分，也许浪费了一些水。但无论如何，是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。

民政部新闻办官微：

“冰桶热”应避免娱乐化倾向

民政部新闻办官方微博“＠民政微语”21日针对近日引起社会广泛关注的“冰桶挑战”活动发表微博称，随着目前社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。

目前，随着越来越多的名人接受“冰桶挑战”，这项风靡美国的活动在我国掀起一股“冰桶热”。“名人效应”引得网友纷纷期待下一个被“点名”的究竟有谁。但也有人表示，希望“冰桶挑战”唤起更多人对罕见疾病的关注，而不仅仅是一场“名人秀”。

“＠民政微语”还发布微博介绍说，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。去年全国共实施医疗救助10832万人次，支出救助资金257.6亿元。其中，实施重特大疾病医疗救助156万人次，支出资金37.7亿元。

我国有五六千种罕见病

“渐冻人”约2万

北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65％。和1％。之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注，也希望政府加入。” 综合新华社、《新京报》报道

编辑： 孙丽君