“儿子在，我们就还是个完整的家”
“儿子在，我们就还是个完整的家”
■男童重病昏迷父母从未放弃 把家改建成“重症监护室”
■夫妻双双辞职全天候照料近三年 奇迹出现孩子逐渐恢复
稿件来源：石家庄新闻网
■王馨夫妇把家改建成“重症监护室”，24小时精心照料孩子。
一场突如其来的重病，让5岁的冯王硕病重昏迷，即使在最绝望的时候，他的父母也从未想过放弃。为节约费用，夫妻俩在孩子住院一年后，购置了全套医疗器材，把自己的家改建成“重症监护室”，两人双双辞职，24小时精心照料孩子。近三年过去了，曾被医生建议放弃的孩子正逐渐恢复。这一家人也得到众多爱心人士的帮助。六一儿童节即将到来，这个孩子的父母说，“儿子在，我们就还是一个完整的家。”
□文/图 本报记者 南开宇
感染手足口病 5岁男童呼吸衰竭
六一儿童节即将到来，可8岁男孩冯王硕的家中却满是消毒水味儿。“儿子整日躺在病床上。我们全家最大的愿望就是孩子能早日康复，重新站起来。”母亲王馨抹着泪说。
王馨是省会长兴街西王村村民，她和丈夫冯立山有个独生子冯王硕，今年还不到8岁。王馨和丈夫勤奋工作，儿子聪明可爱又懂事。一家三口原本过着其乐融融的生活。然而天有不测风云，一场突如其来的灾难降临到这个家庭，一夜之间，欢笑变泪水，从此这一家人一直在期盼奇迹的发生。
2013年那个夏天，是手足口病的高发季。当年6月15日，冯王硕感染手足口病来到河北省儿童医院治疗。后期因为病情严重，确诊为手足口病EV71感染。这种病毒具有发病急、进展迅速的特点，感染这种病毒的孩子救过来的寥寥无几。
6月15日早上8时许，孩子活蹦乱跳地走进医院，可等到晚上10时却进入重症监护室，并因呼吸衰竭用上呼吸机，短短几个小时，一家人的生活发生了巨大而可怕的变化，孩子昏迷了。
因为病情极为严重，医生曾建议放弃，说孩子可能不会再醒过来，夫妻二人在监护室外痛不欲生，却从没想过放手。“只要孩子还有一线希望，我们绝不会签字放弃。”王馨说，从始至终，她的心中只有这一个想法。
住院一年花费60多万 在家建起“重症监护室”
经过一段时间的治疗，孩子在昏迷一个月后竟然奇迹般地坚持了下来，情况逐渐稳定，但仍然离不开呼吸机。当时已是债台高筑，医生劝他们回家，却因为没有带呼吸机回家的先例而给不了任何建议。在医院住不起，回家又困难重重，夫妻俩陷入两难。
没时间难过，王馨用了6个月的时间，才花10万元买到一台孩子能用的呼吸机，并想尽一切办法买来孩子回家所必需的各种医疗设备。在医院住了差不多一年后，2014年5月底，他们已经花了60多万元，夫妻俩终于用救护车将儿子带回了家。
家里的房间还留着儿子的涂鸦，满屋的玩具如今却被满满的医疗设备所代替，夫妻两人把医院的重症监护室“微缩版”搬回了家。氧气瓶、吸痰器、呼吸机、专用病床……有了这些，儿子就可以活着，就有恢复健康的可能。夫妻俩含着眼泪相视而笑：“只要儿子在，我们就还是一个完整的家。”
困难多到难以想象 曾一个月打三次120
儿子虽然回家了，但是生命却掌握在父母手中。他们面对的是想象不到的困难，而且没有预见性。一次疏忽，儿子就可能永远离开。刚出院时，身高1.18米的孩子只有38斤，瘦得皮包骨，打针都找不到肌肉，并且只能平躺；因为长期卧床，怕长褥疮，他们需要不停地给孩子翻身。光是翻身就让他们头疼不已：孩子只能向右侧翻身，左侧卧位心率会快速下降。体位变动后还要密切注视呼吸机的参数变化，如果下降就需要马上变动体位防止孩子窒息。需要不停观察跟床接触的皮肤，一旦压红，马上就会破溃。夫妇俩需要制作几个小枕头把孩子脚后跟、脚踝的位置轮流支起来，并且不断变换体位。
另一方面，王馨绞尽脑汁给孩子增加营养，营养跟不上，撤呼吸机遥遥无期。因为不断有突发的紧急情况，她和丈夫几乎隔几天就要在家进行一次抢救。每次都是一边抢救一边打120急救电话，等到120赶到的时候孩子已经基本上转危为安。最多时，王馨一个月打了三次120，以至于一接电话，接线员就知道“是那个戴着呼吸机的孩子”。
稍有空闲，王馨就从网上搜急救知识来武装自己。因为只有懂得足够多，儿子才能更安全。每次搜索这些医疗专业知识，她都是一边流泪一边看，太多潜在的危险让她心惊胆战。孩子每一次转危为安后，她都大汗淋漓。抢救的时候她拼命告诉自己：冷静冷静，手不要抖！救命时间只有那几分钟！王馨和丈夫把医生和护士的工作完美地复制了下来。
在别的家庭最普通不过的事情，对于他们来说都是需要想办法克服的困难。比如停电，每次停电他们都严阵以待，别说睡觉了，连眼都不敢眨，所有维持生命的机器全都要用电。最后村里协调给他家安装了两路电，但还是会碰到全部停电的情况。再比如洗澡，剪头发，几乎都是冒着生命危险在做。每次剪完头发都要确保把每根头发都捡起来，防止进入孩子开放的气道让孩子窒息。为防止孩子肌肉萎缩，王馨每天给儿子按摩，她希望孩子撤掉呼吸机的时候，就可以慢慢学走路，而不是因为肌肉萎缩再也无法行走！……她只怕自己想得不够全面，怕因为疏忽让孩子再多受一点罪。
说起这两年在家护理的日子，这对夫妇有说不完的话。“太累了！每天喂流食，排泄，喂药，按摩，擦洗等等，必须24小时在病床前守候，睡觉是件奢侈的事，问我们数字，现在真记不住那么多，就是感觉很辛苦！”王馨说。
父母付出创造奇迹
儿子扶着栏杆能站了
功夫不负有心人，孩子在夫妇俩精心的护理下一天天强壮起来。现在每天都进行撤机锻炼。体重也增加到了48斤。不睡觉的时候，孩子喜欢在床下坐着或者扶着栏杆站着锻炼身体。喜欢听妈妈讲故事，喜欢玩手机，玩心爱的玩具，开心的时候会给妈妈和爸爸每人一个吻。“虽然日子清苦，但我仍然满足。如果我们当时放弃了，我怎么还能再抱儿子，再亲到儿子香喷喷的脸蛋呢！”
从孩子得病到现在已经快3年了，王馨夫妇从没有间断过给孩子寻找治疗方法，现在有位老中医在为孩子精心治疗。“儿子是不幸的，美好的童年被病魔缠绕；儿子又是幸运的，有许许多多善良的人们在帮助他。连医生都叹服儿子顽强的求生意志，而我们俩更从儿子那里学到了坚强。”王馨说。
在一次最美家庭评选中，王馨一家的故事让现场的人全都落泪，雷鸣般的掌声一次次为这个坚强的母亲响起。“我和丈夫的追求就是可以带着恢复健康的孩子，漫步在公园里，沐浴在阳光下。”王馨说，命运虽然多舛，但仍然相信明天会更好！
感谢好心人帮助
愿免费传授护理经验
为照顾儿子，从其患病后，王馨与丈夫就双双辞职在家，因为没有经济来源还要面对高额的医疗费用，长兴街道办事处和村里及时为他们申请了低保救助，并且为他们组织捐款。“社会上的好心人给我们的帮助极大。我们无法坦然接受，只能心存感激。”为此，王馨开微店，卖起大枣和核桃。要是有人捐款，她就会送上一些自己卖的东西，以表谢意。同时，两人表示，会一直记得这份情，“如果孩子康复，我们必须要回报社会。”
王馨说，孩子病后我们真切地感受到了社会的关怀。“许多人鼓励我们不要放弃，现在这份坚持也迎来了一丝曙光。”如今，每天他们都会让孩子撤一段时间的呼吸机，但效果十分有限。这两年中，一家人几乎没出过门。为了儿子平安，夫妻俩一分钟都不敢大意。
得病前，5岁的儿子聪明伶俐，认识、会写200多个汉字，100以内的加减法都会。可如今孩子的智商退化很严重。“我们不求别的，只希望他能尽早站起来，慢慢恢复健康。”
此外，因为两年的家庭护理，这对夫妻总结了两大本各种经验教训。他们想借晚报，感谢所有帮助他们的好心人。更希望将积攒下来的护理经验，免费传授给有着类似情况的家庭。
如果您需要这些经验，可以联系王馨夫妇咨询，电话号码：18931885058。
编辑： 林福盛