河北省自闭症患儿期待更多关爱 让“星星的孩子”背上书包

13.02.2017  08:32

  近日,省残联康复指导中心孤独症康复科老师刘海楠正在给孩子们上小组课。张清华 摄

  “此前,我带着儿子找过多家幼儿园,都被拒之门外。”近日,5岁的宁宁终于被一家幼儿园接收,他的妈妈曹女士高兴地流下了眼泪。宁宁是一名自闭症患儿,这也是他被很多幼儿园拒收的原因。

  自闭症病因在医学界尚未有共识。患病儿童有视力却不愿和人对视,有听力却难以交流,有语言能力却不愿开口……他们仿佛天上的星星,有着自己的世界,独自闪烁,被称为“星星的孩子”。相关资料显示,中国自闭症患者已超过1000万,其中0至14岁患者超200万,约每100个儿童中有1名自闭症患者。

  “自闭症也被称为孤独症,目前尚无有效的治愈方法,只有通过早期的康复训练改善他们的自闭症症状。”省自闭症研究会会长张文静呼吁,自闭症患儿就在我们身边,全社会都应该行动起来,让他们尽早融入社会。

  越早进行康复训练,恢复的程度越好

  近日,在省残联康复指导中心孤独症康复科一间教室内,老师正在给孩子们上集体课。12个小男孩整整齐齐地坐在第一排的小凳子上,家长则坐在第二排。

  电子显示屏上先是出现了船的图片,然后又出现了一张床的干扰图片。“恩恩,你来指一下哪个是船?”恩恩立刻站起来,走到屏幕前用手指了指船的图片。接着,老师按固定顺序叫下一个孩子指认图片。上课时,黑板旁边挂着的一块抹布掉到了地上,聪聪立刻跑过去捡起抹布放回原位。

  “自闭症患儿行为问题的表现之一就是行为刻板。比如,抹布必须放回原位,按固定顺序回答问题等。”省残联康复指导中心孤独症康复科负责人孟星梅说。

  集体课结束后,康复科教师刘海楠开始给孩子们上小组课。“恩恩,你叫阿姨。”刘海楠指着记者,对恩恩重复了三遍,眼前这个男孩没有任何反应,只是自顾自地在玩穿珠子。

  “自闭症患儿的目光不注视对方,甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼、斜视,很少正视、微笑,对别人的呼唤不理不睬,不会与人打招呼,对周围发生的事也从不关心。”孟星梅说,自闭症患儿不懂社会生活中要遵守的基本规则,普遍表现为想怎样就怎样,毫无顾忌。

  “这些孩子的语言比较刻板,声调平直,缺乏节奏,声音过低或过高,运用肢体、身体姿势传达信息的技能较差。”孟星梅表示,自闭症患儿症状严重程度差异较大,有些自闭症患儿在几个月大时就出现症状,不看人,对搂抱、亲吻毫无反应,甚至抵触与人接触;有些则会在24个月或者更大的时候出现症状。“一般在儿童3岁的时候就能够进行正式的诊断。家长需要观察孩子是不是有社交障碍,如果觉得异常于其他同龄孩子,就要及时到医院进一步诊断。

  由于发现不及时,许多孩子失去了最佳的治疗干预时机。孟星梅提醒,一旦医生给出诊断后,家长需要及时联系有资质的康复机构,及早采取措施进行干预,越早进行康复训练,恢复的程度越好。

  扶持规范康复机构,加大康复救助力度

  波波今年5岁,为陪他做康复训练,两年前他的妈妈白欣雨从灵寿县来到石家庄市。白欣雨先是带着儿子到石家庄市一家私人康复机构做训练,但每个月六七千元的费用让这个普通家庭难以承担。后来,白欣雨了解到,省残联康复指导中心免费为自闭症儿童提供康复训练,她一边等待申请名额,一边继续陪儿子做康复训练。3个多月后,波波终于获得了免费康复训练的名额。经过近一年的康复训练,波波有了明显进步。

  “孩子已经能说简单的句子了。”这让白欣雨非常高兴,“希望他能康复得好一些,有学校愿意接收,将来有独立生活的能力。

  记者了解到,目前,省残联康复指导中心孤独症康复科只有3名教师12个孩子,其中2个孩子正在等待正式名额。

  “按照相关规定,每4个学生至少要配备一名教师。”孟星梅介绍,我省能够承担残联系统康复项目的康复机构仅有20家左右,每年只能为250多名自闭症患儿提供康复训练。

  据了解,此前有政策规定,到残联定点康复机构进行康复的每位自闭症患儿可获得12000元财政补贴,但由于有资质的机构规模和项目救助名额有限,远远不能满足自闭症患儿的需求。而相关的民办康复机构,很多没有资质和专业老师,且收费昂贵。

  孟星梅建议,政府部门应加大对自闭症患儿的康复救助力度,定期拨付机构发展资金,增加康复救助名额。同时,扶持并规范民办康复机构,开展残疾人康复教师专业培训和民办机构的资格认证,组织定期考核,为自闭症患儿提供更好的服务。

  多一份宽容和理解,帮助患儿融入社会

  两年来,每周五下午,志愿者张梅都会到省残联康复指导中心孤独症康复科教孩子们画画,让他们在艺术学习与创作过程中打开心灵之窗。

  “孩子的兴趣需要有专业的老师指导,希望更多有专业特长的志愿者能加入到关爱自闭症患儿的行列中来。”孟星梅说。

  自闭症患者最大的问题就是难以融入社会,融入社会的有效途径之一就是走进学校。“目前,我省没有专门针对自闭症患儿的学校,上学是一个很大的问题。”张文静说,希望社会能对自闭症患儿多一份宽容和理解,尽量为他们提供上学的机会。“在不影响教学秩序的情况下,普通学校应该接收患病程度较轻、有一定自理能力的自闭症患儿就读。

  让孟星梅特别高兴的是,近期石家庄星桥幼儿园愿意为自闭症患儿提供融合教育的机会,可以和正常的孩子做一些互动交流。“融合教育其实是一种‘同理心教育’,可以帮助孩子们从小建立同理心,对孩子们健全人格非常有帮助。

  (文中自闭症患儿、家长、志愿者均为化名)