雷钟哲:“冰桶挑战”呼唤治本路径

    近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”走进中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”的方式，给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹集救治的善款。截至8月20日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁对罕见病患者进行关注。（8月21日《新京报》）

    没错，这项充满“喜感”的活动几天内引发了巨大的关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克·扎克伯格等名人均参与其中。借着“冰桶挑战”的热潮，北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体，并迅即吸引了小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华等一干明星，也都上传了“冰桶挑战”视频，3天斩获140万元。

    可是，按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，仅渐冻症患者在中国约有2万人。其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，剩下的99%，只能通过干预治疗延长寿命。就是有有效治疗方法的百分之一，也需要一年几百万元的治疗费用。由此可见，再来几次“冰桶挑战”，都是杯水车薪，无法从根本上解决问题。何况，3天收到的140万善款中，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余公众零星捐款，也就40万元。

    所以，只有政府参与，对此做出统筹安排，才可能是罕见病救治的出路。除此以外，谁都担不起救治的重担。从这点上说，央视央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战，就具有特殊的意义。因为只有国家卫计委，才具有真正应战的资格，也应该在这个看似带有游戏性质的活动中，回应公众的关切。

    有趣的是，张泉灵点名挑战20分钟，国家卫计委官方微博“健康中国”做出表态，称多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。约40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人，向罕见病中心瓷娃娃进行捐款。显然，这是一次公民与官方的良性互动，客观上强化了政府部门的意识。但一个新闻发言人的捐款，尤其是大病救治的现状，还远远达不到公众的满愿。

    亦因此，惟愿这次活动，能被看作是一次民意的表达，能被看作是一次公众的发力，继而推动政策的倾斜和政策的完善。当所有大病（包括罕见病）都能纳入医保范畴，让人们不再担忧，让农妇不再为儿子看病预支10年劳力的时候，就取得了可喜的进步和可赞的成就。