献县“玻璃男孩”走上慈善之路

一家四口三人患成骨不全症

他只身离家自食其力回报社会

□文/图 本报记者 于海宁 通讯员 杜丽

昔日献县南河头乡东丁楼村的“玻璃男孩”李文博，渴望外面的世界，但家门口那条100米长的胡同成了他难以跨越的“最遥远的距离”。如今，20岁的他摇着轮椅走南闯北，在天津一家电子商务中心做淘宝客服和美工工作，不仅实现了自食其力，还成了一名爱心志愿者。

“玻璃男孩”成为一名快乐志愿者

8日，李文博一大早就从出租屋里出来，摇着轮椅赶往天津一家医院，他要陪四川攀枝花来的一个病友做手术。小病友是一名女孩，和李文博患同样的病：成骨不全症。李文博说，这种病让人很无奈，也很痛苦。即使打个喷嚏、提个被子，甚至是一个拥抱，都可能让他们骨折。因此，成骨不全症的孩子又被称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。

今年夏天，李文博摇着轮椅从绍兴去了天津，在那里，他成为一家电子商务中心的淘宝客服，与三名病友合租了房子。在三名病友中，他是力气比较大的，生活中的力气活大多是他干。

在朋友眼中，李文博是一个乐观，极富爱心的人。17岁的春节，爱心人士捐助给李文博第一台电脑。后来，北京的绘画老师收他为徒。“瓷娃娃慈善乐拍”拍卖会上，李文博的一幅画卖出了１万元，他把钱全部捐给其他瓷娃娃。

2011年，李文博去北京参加了第二届全国瓷娃娃病人大会。他与北京瓷娃娃协会结缘，认识了同为瓷娃娃的心理咨询师瑞红姐姐，并成了“太阳语罕见病心理关怀中心”的一名志愿者。

今年中秋节，李文博参加了太阳语、武清义工群、天津纯公益等多家公益机构举办的“关注罕见病暨关爱病患儿童慈善义卖”活动。9月，李文博参加了2014天津武清开发区杯国际马拉松赛，摇着轮椅，他“跑”了5000米，成为赛场上一道独特的风景。李文博说，坚持锻炼，对身体有好处，还能挑战自己。

李文博的轮椅陪着他走南闯北，已经磨损得很厉害了，朋友们都劝他买辆新的，但李文博只是笑笑，他舍不得，并希望能用这些钱帮助更多的孩子。

百米胡同曾是无法跨越的距离

献县东丁楼村中三间摇摇欲坠的老屋就是李文博一家四口赖以栖身的家。父亲是家中唯一的健康人，李文博和母亲、姐姐都是成骨不全症患者，东屋的土炕，是他们主要的活动天地。家和外界，仅隔一条百米胡同。

李文博9个月大时发病，从记事起，他就一个人静静地坐在窗前看外面的世界，看树、看鸟、看门前那条长长的胡同。长他2岁的姐姐背着书包上学了，他充满渴望的目光追随着姐姐，却走不出院子。姐姐教他识字，他就在姐姐的本子上画树、画花、画小鸟，无师自通的李文博展现了他的绘画天赋，画的东西像模像样。小文博为姐姐的同学们画画，为姐姐交换来许多本子，姐姐则教他读书写字。小学三年级的时候，姐姐发病，骨折后就再也没有站起来。

李文博酷爱画画，父亲在门前把胶泥和好了端给李文博，他把胶泥捏成小鸡小鸭小水壶，一个个栩栩如生。既使不出门，李文博也曾有过一年骨折过9次的记录。每次骨折后，因为住不起院，他都是躺在炕上休养。天气好的时候，父亲也会偶尔把他抱到院子里，让他晒晒太阳。而这时的李文博，总是静静地一遍遍描摹门前的那条胡同，无论是素描还是水粉，他把那副画取名《最遥远的距离》。

在李文博的心中，这100米的胡同，曾是他无法跨越的距离。

只身离家自食其力

16岁，李文博的命运发生了改变。献县阳光爱心社了解到他们家的情况后，每年过节都不忘送去米、面、油等日常用品。社会的关爱，让李文博感受到了温暖。同时，随着年龄渐渐长大，李文博开始考虑一个男子汉的责任：“我长大了，应该自食其力，不让父母再操心了。”

去年，李文博摇着轮椅，拉着电脑，只身离家出去闯荡。

在浙江绍兴，李文博在网上做兼职设计淘宝店面，也试着做美工和设计。做兼职收入没有保证，生活有时很拮据。没钱的日子，李文博啃馒头，买瓶辣酱就着吃。有段时间，他床底下都是辣酱瓶子。有时客人活儿要得急，他会通宵加班。

生病了，李文博就咬着牙摇着轮椅一个人去买药，吃药没有热水，他就用冷水吃。生活中的困难李文博都不放在心上，“摇着轮椅一个人生活，遇到困难很正常，但心里是轻松的，我长大了，能够养活自己了。今后还想用自己的双手，让父母、姐姐过得更好一点儿。”

春节回家，李文博总是失眠。一家人栖身的三间老屋面临倒塌，墙壁上到处都是裂缝，邻居放鞭炮就震得他家屋子哗哗掉土；四周都是新房子，他家的地势低，一下雨屋里的墙湿半截。

过了春节没几天，李文博拉着行囊又出发了。摇着轮椅走出家门口那条百米胡同，回望老屋，李文博更坚定了自己的想法：为父母和姐姐盖三间房，别让他们住得胆战心惊；尽自己的能力帮助需要的人，回报社会锤炼自己。这个目标并不容易，但他相信总有一天能实现。

编辑： 孙丽君