关注渐冻人：面对病魔 结发夫妻共同抗争

节目开始之前，小吴我先问大家一个问题。如果你的身体，慢慢地开始萎缩和无力，逐渐像被冰雪冻住一样，最终导致丧失任何行动能力，您会作何感想呢？每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样？相信有的观众已经知道了，没错，今天我们要说的就是“渐冻人”。据统计，在咱们国家，有大约20万“渐冻人”，“渐冻人”是如何生活的呢？一起走进他们的世界。

今年47岁的张栓增张大哥，很不幸在2012年患上了渐冻人病。目前他的病情已经由左手发展到了全身，连说话都是含糊不清了。没有张大哥爱人的翻译，我们的采访几乎无法顺利进行。

为了确定张大哥得的到底是什么病，他们夫妻俩辗转从石家庄到了北京，然而，医生的一席话，使他们彻底懵了。

据了解，渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症。正如它的名字一样，患者身体的各个部分逐渐萎缩、无力，像被冰雪冻住一样，丧失全部行动能力，就连控制眼球转动的微小肌肉也不例外，直至最后呼吸衰竭。

从患病到身体机能的丧失直至最后死亡，这一切都在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们能清楚的感受到自己逐渐濒临死亡的全过程却又无力改变，患者心理所承受的冲击是巨大的。

因为渐冻人症病因不明，目前难以预防。只能采用营养和支持疗法等方式，抑制或减缓病情的发展速度。也正因如此，渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。

一桶桶冷水当头浇下，全身瞬间“哆嗦”一下。前段时间，“ALS冰桶挑战”风靡全球，这场以冰桶浇头体验渐冻人感觉、关注渐冻人的公益活动受到了广泛关注。
该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。在ALS病人中，最为知名的当属英国物理学家史蒂芬*霍金，染上此病后，预期存活时间一般在3-5年，只有5%的病人能存活超过20年，而霍金正是这5%中的一员，他已经与ALS病斗争了40多年。而家住庄火小区的张大哥，从患上渐冻人到现在的两年多时间里，病情也已经从左手发展到了颈部。

看着眼前这个生活无法自理的渐冻人张大哥，很难让人想象他曾经是一名叱诧疆场的军人。

1991年退伍之后，张大哥就进入了石家庄铝厂工作。2004年单位倒闭。他就在家附近租了个铺面修理自行车电动车。然而，由于病情的急转直下，张大哥不得不把铺面转让，回家养病。

从一个很少生病的健康人到生活无法自理的渐冻人，现实的巨大落差，让张大哥和爱人无法接受，可他们也不得不面对。

随着今年夏天“ALS冰桶挑战赛”的风靡，渐冻人这一特殊病患群体逐渐走进了人们的视线。让我们没有想到的是，患者不仅要承受身体上的病变，更残忍的是要承受面对死亡的心理压力，而家属也要承受眼瞅着亲人走向死亡却无能为力的心痛。采访当天，正好是张大哥47周岁的生日。爱人杜大姐为他下了一碗长寿面。

在去年年底，家里这套买房子的贷款刚刚还清，本想着经济压力可以缓解了，没想到，张大哥却成为了“渐冻人”。

为了照顾张大哥，今年下半年，杜大姐也不得不下岗了。现在一家人就靠她每月860元的失业保险金生活。

突如其来的疾病，让这个本不富裕的家庭雪上加霜。那像张大哥这种情况，能不能像申请低保或者办理病退呢?为此，我们来到了庄获小区所属的长安区桃园镇政府。

47岁，对于一个男人来说，正是壮年时期；而47岁的男人，对于一个家庭来说，那就是家里的顶梁柱啊，现在这棵柱子塌了，使这个家庭陷入这样的境地。而他们唯一的女儿目前也正在念大学，每年也需要不少的费用。家里唯一的劳动力杜大姐，由于张大哥的病情，也不得不下岗，一刻不离的来守护照顾张大哥。不过还好，桃园镇政府民政科工作人员表示，将会尽快入户，核查张大哥家的情况是否可以办理低保，如果可以将会尽快给其办理。另外，还可以从大病救助和818帮一帮慈善救助方面，给予张大哥经济上的扶持。希望这个家庭，能够坚强的度过这个困境。