廊坊17岁男孩患重型地中海贫血 母亲微博求血

18.03.2015  18:26

即将进行手术的小海,急需大量B型血。

  小海(化名)今年17岁,B型血,他患有先天性重型地中海贫血。这种疾病由于合成红细胞出现异常,导致红细胞寿命缩短,只能依靠外界输入红细胞。

  患病17年的小海终于在今年找到合适配型的造血干细胞,但是在移植手术的术前、术中、术后都要输注红细胞,需求量较大,小海的妈妈姚女士希望提前找好愿意为儿子献血的好心人,以备不时之需。

  事件

  17岁儿子患病妈妈微博“求血

  小海是四川人,今年17岁。据小海的妈妈姚女士说,孩子患有先天性重型地中海贫血,红细胞的生存时间比正常人要短,所以隔一段时间就要给孩子输红细胞。

  “小海小的时候就开始输血,开始时两个月输一次,后来一个月输一次,现在20天就要输次血,而且随着孩子的成长,输血量也在逐渐增大。”姚女士说。“去年10月,我们带着孩子来到位于廊坊市的河北燕达医院检查,医生建议进行造血干细胞移植手术,今年2月份得知孩子配型成功,3月份就住院开始准备手术了。”姚女士说,一家人终于看到了希望,但是,因为移植手术的术前、术中和术后都需要大量的红细胞,所以家属需要自筹一些血源以备不时之需。

  为了保证儿子的用血量,姚女士在网上发出了求助信息。

  故事

  照顾儿子妈妈没睡过一个安稳觉

  在姚女士看来,小海非常懂事,虽然身体一直不舒服,但从不在父母面前表现出来。

  治疗重型地中海贫血是一个非常漫长的过程,姚女士必须时刻注意小海的身体状况,“孩子身体里的血红蛋白指数非常低的时候,他的抵抗力会特别弱,最怕他生病。

  为了照顾儿子,姚女士几乎没有睡过一个安稳觉。长期输血导致大量铁元素在小海的身体里富集,体内铁元素的含量已经是正常人的4倍,这使得小海的肝、脾、心脏都受到了影响,姚女士和丈夫不得不一边带着孩子输血,一边给孩子输液进行去铁治疗。“去铁主要依靠输液,大概需要8个小时左右,我怕他晚上睡着跑了针,就不合眼一直看着他。”姚女士说。

  由于是先天性贫血,姚女士一直非常自责,“孩子从来没有怪过我,去年我生日时,他还拿出攒了很久的100块钱给我,说不知道我喜欢什么,让我拿着钱买点喜欢的东西。

  求助

  “望好心人帮我们渡过难关

  “为了进行移植手术,孩子红细胞中的血红蛋白需要维持在11~12克每毫升,但实际上孩子身体里的血红蛋白只有3~4克每毫升,所以必须大量输血。”姚女士说。

  据小海的主治医生卢医生介绍,到5月中旬,也就是小海体内造血干细胞植活以前,至少还需要40~50个单位(1单位为200毫升)的红细胞,这是一个非常大的用量,所以建议家属自行筹集部分血液。

  血站无法满足小海的需求吗?记者联系了廊坊市中心血站,一位工作人员告诉记者,血站的血液是供给整个廊坊市的,如果其他人出现更加紧急的情况,孩子的血液很可能无法保障,自筹血液可以防患于未然。

  “孩子好不容易配型成功,就是砸锅卖铁我们也要让孩子活下去,希望B型血的好心人能为我儿子输血,帮我们渡过难关。”姚女士说。