4岁男童患罕见病肚大如篮球 家人为治病陷入绝境

21.07.2015  13:23

患病男童

面对孩子的病情,龙龙的母亲张蓉留下眼泪。新华社记者 燕雁 摄

今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病——戈谢氏病,肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头,但龙龙的腰围却超过60厘米,圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步,他就抚摸着肚皮直喘粗气。

龙龙的家在山西省左权县连北村,父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说,为了给孩子治病,家里想尽一切办法,辗转各地求医问药。最终,在北京301医院才确诊,孩子罹患的是戈谢氏病。

据了解,戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,会引发各种并发症,严重者会肝脾破裂危及生命。

目前,戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为“伊米苷酶”的药品,每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病,牛晶晶夫妇四处奔走筹钱,变卖了家中值钱的物品,几间房子也已经抵押出去。一些社会上的好心人知道孩子的情况后也纷纷捐款捐物。在大家的帮助下,龙龙已在北京301医院注射了三次“伊米苷酶”,病情有所好转。但面对后续的巨额治疗费用,这个太行山中的贫困家庭已经难以承担,陷入绝境。