张家口贫家女童罹患红斑狼疮 政府社会全力救助（图）

燕赵都市报驻张家口记者刘雅静 文/图

花儿一样的年纪，却遭遇病魔无情侵袭。张家口市桥西区北新村小学二年级学生付丽媛突患红斑狼疮、狼疮性肾炎，而其母亲又是精神二级残疾，父亲视力二级残疾。就在这个家庭束手无策时，张家口市桥西区委、区政府以及爱心组织“爱之源”公益互助会和付丽媛所在学校纷纷伸出援手，两天里组织捐款50000余元，并将继续为小丽媛的后期治疗继续给予资助。风雨飘摇的家庭感受人间温暖，再度燃起希望。

女童罹患红斑狼疮

9月21日10时，记者在张家口市纬一路附近的一所廉租房里见到了小丽媛。此时，小丽媛刚刚从北京接受治疗回家，身体还在恢复。刚满10岁的小丽媛长得漂亮也可爱，静静地坐在沙发上，身前茶几上放着一大包药，正手捧着药丸往嘴里送。

小丽媛的父亲付全告诉记者，小丽媛每天吃三顿药，每顿都要吃数十粒药丸，最少也得一顿吃18粒。他的妻子患精神二级残疾，而他自己不仅视力二级残疾，还曾经切除了半个肺叶。他70多岁的母亲十年前就患了脑梗。本来女儿就是他所有的希望，可自从7月女儿查出红斑狼疮、狼疮性肾炎，他觉得这个家要塌了。

付全说，今年7月，小丽媛忽然发高烧，嗓子也疼。一开始，家里以为孩子嗓子发炎了，就在门口的小门诊给孩子输消炎液。但输了4天，孩子也不见好，而且整个身体都水肿了。于是带着孩子到医院检查，医院化验后发现血小板低，当时怀疑血液病，建议到北京的医院确诊。最终，在北京的医院，孩子被诊断为红斑狼疮、狼疮性肾炎。

因为付全一家残疾，小丽媛几乎就是姑姑带大的，到北京看病也只有姑姑一个人陪护。

说起小丽媛的坚强，姑姑心疼不已：“这孩子太懂事了，到北京的时候，身体已经肿得很厉害了，袜子都穿不上，嗓子里也都是疱，吃不下也喝不下，因为发烧，几乎每天都是昏昏沉沉。看着孩子迷迷糊糊不停地睡，我就害怕。是不是得叫醒她？孩子每次都说，‘我好累，让我睡会儿吧。’每次听着我都不由得掉泪。即便这样，孩子也从来没哭过。”

贫困家庭绝望无助

付全告诉记者，因户籍在桥西区工人新村街道，妻子和小丽媛于2005年1月在桥西区享受低保，低保金额796元。他和母亲户籍在桥东区，于2006年6月在桥东区享受低保，低保金额700元，一家四口无其他任何经济收入，靠低保金1496元维持。而妻子因患有精神病，需要长期服药，每月药费400元左右，母亲每月药费也要200元左右，除去这600余元，一家人每月就靠着剩余的800余元勉强维持日常开销。

小丽媛于今年7月在北京大学第一医院被诊断为红斑狼疮、狼疮性肾炎以来，第一次治疗就花费了40000余元。为此，付全借遍了所有亲戚。初次治疗后，小丽媛每月的药费就要4000余元，前两年治疗每月都需到北京医院复查，两项费用加起来每月就需要110000元的医疗费，这对于付全的家庭来说无疑是“灭顶之灾”。

天有不测风云。就在刚刚接受首次治疗后，小丽媛在9月初身体再次出现不适。9月6日，小丽媛第二次去北京大学妇产儿童医院治疗，付全的哥哥帮其支付了20000元的住院押金，后期预计还需花费60000元，尚无着落。“后期治疗钱从哪儿再借，该怎么办？”为了给女儿治病，付全想尽所有办法，但还是难以渡过难关，最后他找到社区。“付全一家情况特殊，平时社区就一直很关注。得知丽媛患病，我们立即向街道办事处汇报，并积极申请相关部门的救助。”南新村社区主任崔振丽介绍，第一时间内，各个部门的救助相继落实，桥西区残联1000元、工人新村街道办事处1000元、民政局2000元、区妇联4000元……