唐山市古冶区“渐冻人”柴丽丽登上央视

11月28日，古冶渐冻人柴丽丽携自传《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》，做客中央电视台科教频道《读书》栏目，畅谈自己的人生感悟。家住古冶区的柴丽丽虽身患肌无力症，但自强不息，通过自学取得了中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格，开办了自己的中医诊所。今年5月，柴丽丽的自传《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》由中国青年出版社出版。这本书在读者中引起强烈反响，许多读者更是写出读后感，表达对柴丽丽一书的认同和赞赏。“大家好，我叫柴丽丽。22个月大的时候，我被诊断为肌无力，也就是俗称的‘渐冻人’。这是一种发病率只有万分之二的罕见疾病，一旦得了这种病，身体就如同殖民地一般，一部分一部分地被夺走控制权，而我只能眼睁睁地看着它发生……”在11月28日的节目现场，柴丽丽坦率地讲述了自己患病的经历以及和家人一起与疾病抗争的心路历程，并与观众一起分享自己的新书。近40分钟的节目，柴丽丽幽默风趣的话语、勇敢乐观的精神深深感染了现场的每个人。

“你的身体是在渐冻，但你的心却越来越鲜活火热。我们每个人都会遇到不同命运的挑战，我觉得丽丽给了我们特别好的榜样，就是怎样做命运面前的勇者。”节目最后，央视主持人李潘深情地说。

热心公益的柴丽丽也希望通过自己的文字和行动，让更多的人了解和关注“渐冻人”这一特殊群体，向他们伸出友爱之手。