全国罕见病诊疗协作网设办公室

　　近日，国家卫生健康委网站发布《关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》。《通知》称，决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。

　　《通知》显示，国家卫生健康委医政医管局局长张宗久担任办公室主任，北京协和医院党委书记、副院长张抒扬，国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉，中国罕见病联盟执行理事长李林康担任办公室副主任。办公室将围绕协作网日常联系和管理、协作网成员医院交流合作、规范罕见病诊疗技术，以及人才培养和能力建设、病例诊疗信息登记等开展工作。